Pubblicato su Politica Domani Num 26/27 - Giugno/Luglio 2003
Per saperne di più
Cos'è il morbo di Pompe
“Pompe” è una malattia genetica dismetabolica con i sintomi di una malattia muscolare.
Il morbo di Pompe è un difetto genetico raro per cui i neonati nascono privi dell'enzima che consente ai muscoli di ricavare zuccheri dal sangue. Quindi si atrofizzano, si disgregano e i bambini muoiono entro il primo anno.
Una introduzione documentata al morbo di Pompe si trova
sul sito www.morbus-pompe.de
in varie lingue, incluso l'italiano. Qui si trovano anche i recapiti
necessari per porsi in contatto con
Kevin O'Donnell che, in seguito alla morte dopo sole poche mesi del
figlio Calum, ha elaborato le prime informazioni che sono circolate
a proposito del morbo di Pompe.
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