Fibrosi Cistica
Progetti, leggi, contatti

I progetti di ricerca in Italia
Nel 2002 sono stati finanziati, quattro progetti di ricerca, per un ammontare complessivo di 492.000 euro:
Minicromosomi: un nuovo approccio per la terapia genica della fibrosi cistica. (Roma, Milano, Genova)
Valutazione di efficienza, efficacia e sicurezza nella somministrazione di gene CFTR mediante vettori Lentivirus in modelli di epitelio respiratorio affetto da fibrosi cistica. (Milano)
Ruolo dell'azitromicina diverso da quello antibiotico: rilevanza per la terapia della fibrosi cistica. (Verona)
Ricerca su marcatori tassonomici e di virulenza di ceppi di B. cepacia associati alle infezioni respiratorie di pazienti con fibrosi cistica. (Verona)
Sono state inoltre finanziate altre cinque iniziative di ricerca del Centro Veneto Fibrosi Cistica, per un impegno complessivo di 144.000 euro.

Le leggi
Documento fondamentale è la Legge 548 del 23.12.1993 (legge nazionale della Fibrosi Cistica).
In essa sono presi in esame aspetti quali la prevenzione precoce e gli interventi preventivi; gli obblighi delle regioni; l'assistenza medica ospedaliera e domiciliare; l'educazione sanitaria; le attività sportive, il servizio militare,
Oltre alla 548/93, altre leggi regolano aspetti essenziali legati alla vita dei malati di FC e dei loro genitori: Assenze per malattia - Assistenza sanitaria - Congedi e agevolazioni per genitori e familiari di persone con handicap - Inserimento lavorativo - Invalidità, handicap, disabilità - Provvidenze economiche - Facilitazione/esenzione della spesa sanitaria

I riferimenti alle norme specifiche si trovano all'indirizzo: http://www.fibrosicistica.it/pagina.jsp?id=normativa

 

Per approfondire

Contatti
- Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus
Sede presso l'ospedale Maggiore Borgo Trento - P.le Stefani, 1 - 37126 Verona
Tel 045.8073599 - 045.8073438 - fax 045.8073568
www.fibrosicisticaricerca.it - e-mail: fondazione.ricerca@azosp.vr.it

- Lega Italiana Fibrosi Cistica - Onlus
Tel. 02.48011219 - fax 02.48193369 - www.fibrosicistica.it
- Associazione Laziale Fibrosi Cistica - Onlus
Sede: via Lago di Paola, 4 - 00010 Villa Adriana (Roma) - Tel/fax 0774.381216
www.fibrosicisticalazio.it - e-mail: info@fibrosicisticalazio.it

A Roma:
- Centro Regionale Fibrosi Cistica Umberto I - Istituto Policlinico Umberto I - Università degli Studi La Sapienza di Roma - Divisione Pediatria
Viale Regina Elena 324, 00161 Roma
Responsabile Dott.ssa Serena Quattrucci
Sito web http://inpuerohomo.ped.med.uniroma1.it/ita/clinica/fibrosi/

- Ospedale Bambino Gesù - Dipartimento di Medicina Pediatrica - Struttura Semplice di Fibrosi Cistica - Padiglione S. Onofrio Roma (Reparto, Day Hospital, Ambulatorio)
Dott.ssa Vincenzina Lucidi - Dott. Sergio Bella
Tel. 06.6859.2752 - fax: 06.6859.2300 - e-mail: bella@opbg.net