Pubblicato su politicadomani Num 103/104 - Giugno/Luglio 2010

È la prima esperienza di sinergia fra un parrucchiere, l’AISM di Marano, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che si occupa di promuovere la ricerca e sostenere i malati e le famiglie.
Parliamo di “Dai un taglio alla sclerosi multipla” evento che c’è stato a Marano, nell’ambito della settimana nazionale che ha visto protagonista la sclerosi multipla. Una malattia che colpisce i neuroni e impedisce il normale funzionamento degli organi che la parte malata del cervello controlla. Più diffusa di quanto si pensi, la malattia è disabilitante ma ci si può convivere, e si può condurre una vita sociale e affettiva normale. E andare dal parrucchiere a farsi belle.
C’era, quel pomeriggio, una piccola folla nel salone di Rico (Ulderico Nasti) che ha aderito alla proposta di Cinzia Spetrillo, responsabile dell’AISM di Marano, di devolvere all’AISM il costo simbolico di una messa in piega: 10 euro. Rico ha fatto sapere della iniziativa alle sue clienti e l’AISM di Marano con Cinzia ha letteralmente messo in moto la città per far conoscere l’iniziativa con volantini distribuiti ovunque.
C’era anche Ippolita Loscalzo, vicepresidente nazionale dell’AISM. Risiede a Milano ma da qualche mese è attiva a Napoli dove è stata mandata dalla sede centrale per riorganizzare e coordinare le associazioni satelliti sul territorio. Un territorio ricco di fermenti e di gente con voglia di fare e tante idee, dice nell’intervista. Il 7 giugno a Napoli si terrà il convegno “Le nuove frontiere” a cui parteciperanno Centri clinici, malati di SM e istituzioni. Intanto Ippolita Loscalzo sta organizzando a Napoli per i malati di SM due sportelli: uno sportello sociale per le pratiche burocratiche e uno sportello legale. Impresa non semplice perché il servizio, che deve essere volontario, va coniugato con la competenza e la professionalità. Inoltre, con i suoi volontari, sta raccogliendo sul territorio della provincia di Napoli informazioni riguardanti bisogni e risorse allo scopo di creare una banca dati per aiutare i malati e le loro famiglie nelle loro necessità primarie e anche accessorie come, per esempio, il trasporto e la mobilità, e le iniziative di accompagnamento e di socializzazione.
Di iniziative di sensibilizzazione, di socializzazione e di solidarietà ne organizza parecchie l’Associazione su tutto il territorio nazionale: tornei di Burraco, circoli sportivi giovanili (“Dai un calcio alla sclerosi multipla” è il nome dell’iniziativa calcistica che si ripete ogni anno), servizio taxi per il trasporto, campagne di raccolta fondi, (famosa quella “una mela per la vita”), attività di inserimento sociale e molte altre diverse sul territorio.
Quella di Rico e di Ester, la giovane e simpatica moglie di Rico che gli fa da spalla e mentore, è forse una iniziativa unica in Italia a favore dell’AISM. Lo è certamente nella Campania.
Il locale di Rico è diventato quel pomeriggio un luogo di incontri molto particolare: Cinzia, Ippolita e i volontari dell’AISM sulla porta; amici e giornalisti del luogo; Rico, Ester e il loro personale al completo; le clienti in attesa e quelle al lavaggio o sotto il phon per la pettinatura (sospesi, ovviamente, per il pomeriggio, i lavori più lunghi e costosi); le clienti alla cassa felici di essere state trattate con la cura di sempre e di contribuire così alla lotta alla sclerosi multipla. E c’era anche chi per l’occasione raccoglieva le firme per il referendum contro la privatizzazione dell’acqua.
Una bella esperienzae una iniziativa da imitare e ripetere.

Sclerosi multipla
La sclerosi multipla (SM), è una malattia infiammatoria cronica che colpisce il sistema nervoso centrale (cervello e midollo spinale).
È conseguenza di un processo di degenerazione della mielina, la guaina che riveste parte del corpo dei neuroni permettendo la trasmissione rapida e integra degli impulsi nervosi. Se in uno stato di normalità le informazioni nelle fibre nervose sono trasmesse a 100 m/s, in un individuo affetto dalla sclerosi multipla la velocità scende gradualmente a 5 m/s. La mielinizzazione è un processo che comincia nel quinto mese di vita fetale, ha un picco intorno ai sei-otto mesi di età e si protrae fino ai 2 anni, raramente fino ai 10. Nell'individuo adulto, in seguito a distruzione delle guaine mieliniche, non si ha una nuova mielinizzazione.
Nel corso della malattia la distruzione delle guaine mieliniche causa il blocco o rallentamento degli impulsi che vanno dal sistema nervoso centrale verso le diverse parti del corpo e viceversa.

La buona notizia
Un gene predispone la sclerosi multipla

Ricerca Inn-Cnr Sardegna pubblicata su Nature Genetics
Cagliari, 10 maggio - Dall'Italia passo avanti verso la conoscenza della sclerosi multipla: identificata una variazione del Dna che predispone alla malattia.
Lo studio pubblicato su Nature Genetics è stato condotto da un consorzio di ricerca sardo formato dall'Istituto di Neurogenetica e Neurofarmacologia (Inn) del Cnr, dalle Università di Cagliari e Sassari, dalle divisioni di Neurologia di Cagliari, Sassari e Ozieri e dal Crs4.
Una variazione del gene “Cblb” aumenta il rischio di sviluppare la malattia. [Ansa]